V České republice žije přibližně 750 rodin, které se potýkají s dědičným, neléčitelným a tedy i smrtelným onemocněním nervové soustavy. Jde o Huntingtonovu nemoc a právě ta je hlavním tématem konference o multidisciplinárním přístupu k onemocněním s nízkou četností výskytu.

Na její organizaci se kromě Olomouckého kraje, Ústavu normální anatomie Lékařské fakulty Univerzity Palackého v Olomouci, IFMSA CZ Olomouc a dalších odborných garantů podílí také Fakultní nemocnice Olomouc.
„Huntigtonova choroba je dědičné, neléčitelné a smrtelné onemocnění. Vyskytuje se zpravidla u jednoho pacienta na každých deset tisíc obyvatel. Postižení lidé mají různé projevy, které jim výrazně komplikují život,“ uvedla hlavní koordionátorka konference Mgr. Radka Molíková, Ph.D. z Ústavu normální anatomie LF UP v Olomouci, kde se touto problematikou zabývají. Mezi komplikace takto nemocných patří podle jejích slov poruchy motoriky a také chorea neboli takzvaný tanec svatého Víta, tedy porucha centrální nervové soustavy projevující se mimovolnými škubavými pohyby. Dále to bývají vážné poruchy vnímání, paměti, představivosti a myšlení a také těžké psychické problémy. „Jejich stav končí takzvaný plným tělesný marasmem a po tomto stadiu následuje smrt,“ dodala Mgr. Molíková.

Neurologická klinika Fakultní nemocnice Olomouc má podle jejího přednosty doc. MUDr. Petra Kaňovského, CSc. v péči několik stovek lidí s diagnózou Huntigtonovy choroby. Věnují se jim lékaři z Centra pro diagnostiku a léčbu neurodegenerativních onemocnění této kliniky. „Současná medicína nám v tomto případě nabízí pouze velmi omezené možnosti. Pomocí léků se snažíme tlumit mimovolné pohyby, které jsou jedním z typických projevů nemoci, podobně se tlumí i psychické poruchy, které jsou také časté. V našem oboru není bohužel výjimkou, že se setkáváme s onemocněními, kde dosud mnoho možností, jak mohou lékaři pomoci, neexistuje,“ podotkl přednosta. Jak ale dodal, Fakultní nemocnice Olomouc je výjimečná tím, že je jedním ze dvou center v České republice, kde se provádí spolehlivá diagnostika tohoto onemocnění. „Kromě našeho Ústavu lékařské genetiky a fetální medicíny používají stejně spolehlivé metody už jen v jedné z pražských nemocnic,“ doplnil doc. Kaňovský.

Cílem konference je podle organizátorů snaha zvýšit povědomí o tomto onemocnění. „V České republice není zatím žádné specializované centrum určené pro péči o tyto nemocné, kteří se se svými potížemi potýkají velmi dlouho a potřebují skutečně speciální přístup. Akce je určena všem zdravotnickým profesionálům i pracovníků v sociální sféře a také studentům. Šíře přednášek této konference je určena opravdu pro multidisciplinární přístup v týmu.“ dodala Mgr. Molíková, Ph.D. Konference proběhne ve středu 30. května 2007 od 9 do 16 hodin v prostorách Teoretických ústavů LF UP v Olomouci.