Společnost pro MPS, která již 30 let podporuje rodiny dětí se vzácným onemocněním, vydala novou publikaci V náruči naděje, která prostřednictvím desítek autentických příběhů přibližuje, jaké je to žít se smrtelnou nemocí.

Kniha navazuje na publikaci z roku 2015 a propojuje osobní svědectví rodin, nemocných dětí, zkušenosti sourozenců i odborný pohled lékařů a zdravotníků. Ukazuje každodenní nároky a zátěž, které nejsou viditelné za zdmi nemocnic, ale které formují život rodin napříč generacemi. Nemoc je stále ve značné míře nevyléčitelná.

„Almanach je pojítkem, které ukazuje ty, co byli před námi, představuje přítomné a bude sloužit budoucím. Lékaři, kteří pracují s dítětem ve zdravotnickém prostředí už málokdy mohou sledovat ten běžný život, nároky a zátěž, která se s nemocí pojí v jejich každodennosti. Tím, že příběhy vyprávějí právě rodiče, každý ze svého úhlu pohledu a s určitou dávkou intimity a křehkosti, je almanach jedinečný i pro rodiny, které teprve tato cesta čeká. Jiní odborníci mají možnost nahlédnout pod název diagnózy či číslo pojištění opravdu na příběh dítěte,“ vysvětluje profesor Jan Michalík, vysokoškolský pedagog Univerzity Palackého v Olomouci a zakladatel Společnosti pro MPS.

Svůj příběh sdílela v knize například Jana Fabičovicová, maminka Viktora. „S mukopolysacharidózou žijeme už 19 let, z toho tři roky jsme o ní nevěděli. Ano, byla to krutá rána osudu, bolelo to, ztratili jsme naděje. Nežijeme život, jaký jsme si vysnili, žijeme tím, jaké má Viktor potřeby, vše se musí přizpůsobovat nemoci. Ale naučili jsme se vážit si toho, co máme, neřešíme blbosti. Tou bolestí, kterou jsme si prošli, jsme silnější a odhodlanější vydržet. Užíváme si každého dne, který máme.“

Podle krizové interventky Petry Hájkové je kniha také emocionálním poselstvím: „Při čtení příběhů a rozhovorů si mohou lidé uvědomit, že každodennost rodin s MPS je protkána obrovskou dávkou laskavosti, odvahy a naděje. Nejde o lehké čtení, ale přináší hluboký respekt k rodičům a sourozencům, kteří o děti pečují dnem i nocí. Já sama se po dvaceti letech práce s těmito rodinami stále neodvažuji říct, že je úplně chápu... Spíš s obrovskou úctou sleduji, jak dokážou žít s láskou a odhodláním i v nejtěžších chvílích.“

Silnou součástí knihy je i téma zdravých sourozenců. Ti často stojí stranou pozornosti, a přitom nesou vlastní břemeno: obavy, strach i pocit osamělosti. Své zkušenosti přináší Jaroslav Brousil, moderátor CNN Prima News, který založil spolek Wine for Help právě na jejich podporu: „Když jsem na křtu prvního almanachu viděl jednoho sourozence stát v koutě, vybavily se mi mé vlastní vzpomínky – pocity izolace, které jsem prožíval jako bratr nemocného dítěte. Tehdy jsem si řekl, že chci, aby sourozenci měli větší podporu, než jsem měl já. Proto jsme založili spolek, který jim pomáhá.“