V České republice připadá na 13. května Den proti rakovině a my u této příležitosti přinášíme rozhovor Věry Zukalové, který vznikl zcela spontánně s Terezou Dostálovou Šromovou, maminkou čtyřletého Matyáše bojujícího s leukémií.

Jsou rozhovory, které vznikají kvůli zajímavému tématu. A pak jsou rozhovory, které vznikají proto, že člověk potřebuje být konečně vyslyšen. Když mi Tereza řekla, že už je na pokraji sil a potřebuje se "z toho vykecat", věděla jsem, že to nebude obyčejné povídání. Nechtěla působit silně. Nechtěla lítost. Nechtěla senzaci. Chtěla jen popsat realitu, kterou si většina z nás neumí představit. Realitu mámy malého chlapce, který se léčí s leukémií.

Během rozhovoru jsme několikrát mlčely. Některé věty bolely vyslovit. Jiné bolely slyšet. A přesto jsem měla pocit, že právě tahle opravdovost je důležitá. Protože dokud se podobné příběhy nevyprávějí nahlas, lidé často netuší, co všechno rodiny nemocných dětí skutečně prožívají.
Nejen strach. Ale i vyčerpání. Samotu. Nekonečné dojíždění. Rozpad běžného života. A zároveň obrovskou sílu, kterou v sobě rodiče musí každý den znovu najít.

Tereza se rozhodla svůj příběh sdílet nejen kvůli sobě, ale i kvůli ostatním rodičům, kteří si možná právě teď procházejí něčím podobným. A já jí za tu otevřenost nesmírně děkuji.

Kdo je vlastně Tereza?
Je mi čtyřicet let a celý život jsem byla ten typ člověka, co prostě jede dál. Nikdy jsem neuměla moc stát na místě. Vždycky práce, děti, povinnosti, všechno zvládnout, všechno zařídit. Asi i proto si hodně lidí myslí, že jsem strašně silná. Jenže pravda je, že já jsem se spíš naučila nedávat najevo, když mi dobře není.

Mám tři děti. Nejstarší dceři je osmnáct, mladší bude šestnáct a Matyáš teď oslavil čtyři roky. Každé z nich je úplně jiné. A všechny strašně miluju. (Terka si utírá slzy a chvíli mlčíme.)

Celý život jsem měla pocit, že musím všechno zvládnout sama. Neobtěžovat. Nehroutit se. Fungovat. Jenže když vám onemocní dítě, najednou pochopíte, že existují situace, na které vás nikdo nepřipraví. A že i ti nejsilnější lidé někdy potřebují obejmout.

---

"Nikdy nezapomenu na tu holčičku bez vlasů."

Pamatuješ si moment, kdy ses dozvěděla Matyho diagnózu?
Pamatuju si to úplně přesně. Matyáš si několik měsíců stěžoval, že ho bolí nožička. Jenže všichni říkali: "To jsou růstové bolesti." Byl strašně aktivní dítě, pořád někde běhal, takže nás nenapadlo nic vážného. Pak jsme jednou ráno šli k doktorce. Vzala mu krev a odpoledne mi volala, že máme okamžitě přijet. Jen řekla: "On na to vůbec nevypadá…" V tu chvíli jsem už něco tušila. Když jsme přijeli do nemocnice, pořád ještě nikdo nevyslovil diagnózu nahlas. Ale nikdy nezapomenu na chvíli, kdy kolem mě prošla malá holčička bez vlasů, bledá, s kapačkou v ruce. O pár dní později lékaři potvrdili diagnózu — akutní lymfoblastická leukémie. Pamatuju si, že jsem se pořád ptala, jestli to nemůže být omyl.

Připustila sis někdy, že by to nemuselo dopadnout dobře?
Ne. A možná to zní zvláštně, ale já si to odmítla připustit od úplného začátku. Asi třetí den jsem si v hlavě nastavila, že neexistuje jiná možnost než ta, že to zvládneme. Nechtěla jsem číst internet, nehledala jsem statistiky, nic jsem negooglila. Jen jsem poslouchala doktory a sestřičky. To bylo moje jediné pravidlo. Možná jsem si tím chránila hlavu.

Co se dělo potom?
První měsíc jsme strávili v nemocnici. Chemoterapie, transfúze, izolace, léky. Spousta léků. Nejtěžší nebyly ani tak chemoterapie. Nejtěžší bylo dostat do tříletého dítěte všechny ty prášky. Zkoušeli jsme všechno. Po dobrém, po zlém, uplácení, vysvětlování… A když už jsem byla úplně na dně, rozbrečela jsem se přímo před sestřičkou.

Jenže mezi tím dál běžel obyčejný život, který se nezastavil — hypotéka, práce, další dvě děti, domácnost. Fungovali jsme tak, že manžel byl přes den s Matyášem v nemocnici a já za nimi jezdila po práci na noc. Třeba tři týdny v kuse jsem skoro neviděla dcery. Manžel zůstal doma, aby mohl být se synem. Byl úplně vyřízený. Chodil na noční, spal dvě tři hodiny a pak byl celý den s Matym (Tereza mluví o manželovi s velkým obdivem). Matyáš svého tatínka zbožňuje. A já vím, že bez něj bychom to nezvládli.

Jaký je vlastně Matyáš?
Maty je obrovský bojovník. Tvrdohlavý, živý, usměvavý kluk, na kterém by člověk často ani nepoznal, že je vážně nemocný. I v nemocnici dokázal s kapačkou tancovat po chodbě, jako by se vlastně nic nedělo.

Působíš jako velmi silná žena. Byla jsi taková vždycky?
Nevím, jestli silná. Myslím, že jsem se spíš naučila přežít. U nás doma se moc nemluvilo o emocích. Člověk prostě fungoval. Když bylo něco těžké, tak se to přešlo. Když něco bolelo, tak se řeklo, že to přebolí. Takže já jsem si asi už jako malá zvykla, že všechno musím zvládnout sama.

A umíš si říct o pomoc?
Ne. A vlastně jsem si dlouho myslela, že ji ani nepotřebuju. Že když budu dost silná, zvládnu všechno. Jenže člověk pak zjistí, že uvnitř už nemá z čeho brát.

Máš pocit, že lidé opravdu vidí, jak se cítíš?
Myslím, že ne. Já totiž většinu života hraju, že je všechno v pohodě. Umím být hlasitá, energická, dělat si srandu, fungovat. A přitom uvnitř může být úplně všechno špatně. Možná je to obrana. Když ukážeš, že jsi silná, nikdo nepozná, jak moc jsi zranitelná.

Máš v sobě nějakou bolest, kterou si neseš celý život?
Asi jo. Myslím, že některé věci člověka nikdy úplně neopustí. Jen se naučí s nimi žít. Některé ztráty. Některé vztahy. Některé věty, které nikdy nezazněly… nebo naopak zazněly až moc. A pak zjistíš, že i když jsi dospělá ženská, pořád v sobě nosíš malé dítě, které chtělo být víc viděné, víc milované nebo víc pochopené.

Co tě život naučil o lidech?
Že člověk nikdy úplně neví, co kdo v sobě nese. Někdo působí strašně tvrdě a přitom je uvnitř strašně citlivý. A někdo se celý život usmívá, protože nechce, aby ostatní viděli, že se rozpadá. A taky jsem pochopila, že od některých lidí čekáš pomoc a nikdy nepřijde. A od jiných přijde obrovská lidskost, i když bys to vůbec nečekala.

Několikrát si mi říkala, že máš obrovskou podporu i v práci, že?
Obrovskou. Dneska si ještě víc uvědomuju, jak obrovské štěstí jsem měla na lidi kolem sebe. Pracuju jako ředitelka hotelu Zámek ve Velké Bystřici a můj nadřízený, starosta Marek Pazdera, mi byl po celou dobu obrovskou oporou. Nikdy jsem neměla strach říct: "Jsem zrovna v nemocnici." Nikdy nepřišly výčitky. Naopak pochopení, lidskost a podpora. Až zpětně si uvědomuju, jak strašně moc pro mě tohle znamenalo. Jít do práce a nebát se, že člověk dostane vynadáno za to, že nezvládá fungovat normálně. Vědět, že vás někdo chápe a že je pro něj lidskost na prvním místě. (Na chvíli se odmlčí.)

Stejně tak si dnes uvědomuju, jak obrovskou oporou pro mě byl celý rok manžel. I když někdy jen mlčel, bylo strašně důležité vědět, že v tom nejsem sama.

Co vám nejvíc pomohlo?
Lidskost. Sousedi nám chodili sekat zahradu. Kamarádka nám vozila nákupy. Lidé, které jsme roky neviděli, se najednou ozvali a pomohli. (Na chvíli se odmlčí) Naopak od některých lidí, od kterých čekáte největší oporu, nepřijde nic. A bolí to.

Už rok funguji naplno. Práce, nemocnice, rodina, domácnost. Všichni mi říkají: "Ty pořád jedeš." Ale poslední měsíc už cítím, že nemůžu. Ráno se budím se staženým hrudníkem. Chce se mi brečet. Jsem unavená úplně ze všeho.

Během rozhovoru jsem si znovu uvědomila jednu věc. Rodiče nemocných dětí často působí navenek neuvěřitelně silně. Fungují. Organizují. Bojují. Jenže uvnitř se mnohdy rozpadají. Když sundají tu masku, objeví se obrovská únava, zoufalost a často i pocit, že jsou v tom sami.

Jak by ses přála, aby se k vám lidé chovali?
Přirozeně. Lidé mají strach něco říct. Bojí se, že ublíží. Ale mnohdy stačí obyčejná zpráva: "Jak se máš? Potřebuješ něco?" Rodiče nemocných dětí nepotřebují soucitné pohledy ani prázdné fráze. Potřebují cítit, že na to nejsou sami.

Víš, dřív člověk řešil spoustu hloupostí. Práci. Stres. Malichernosti. A pak sedíš v nemocnici vedle dítěte bez vlasů a najednou pochopíš, co je v životě opravdu důležité.

Co by sis dnes nejvíc přála?
Klid. Asi úplně obyčejný vnitřní klid. Nemuset pořád něco řešit. Nemít pocit, že musím všechno zachraňovat. A možná bych si přála umět někdy říct: "Teď už nemůžu." Bez pocitu viny.

Máš pocit, že tě tato situace změnila?
Strašně. Dřív jsem měla pocit, že důležité jsou výkony, práce, zvládnuté věci. Dneska mnohem víc vnímám vztahy, blízkost a obyčejné momenty.

Komu bys na závěr chtěla poděkovat?
Určitě jednomu místu, bez kterého by celá cesta byla mnohem těžší. Osobně jsem nejvíc vděčná sestřičkám z oddělení 21B dětské onkologie. I v těch nejhorších chvílích dokázaly udělat věci o něco snesitelnější. Každá z nich je podle mě anděl, který na to oddělení patří.

A právě v té větě bylo cítit něco, co se do článků často nevejde — obrovská vděčnost k lidem, kteří se každý den starají o nemocné děti a jejich rodiče nejen odborně, ale hlavně lidsky.

Na konci rozhovoru se Terka usmála. Možná unaveněji než dřív. Možná tišeji. Ale pořád s nadějí.

---

"Matyáš je bojovník. A my taky."

Když jsem z nemocnice odcházela, dlouho jsem přemýšlela nad tím, jak strašně rychle člověk zapomíná, co je v životě opravdu důležité. Řešíme spěch. Práci. Hloupé hádky. Malichernosti. A přitom někde vedle nás sedí rodiče, kteří každý den bojují o zdraví svého dítěte a večer usínají s obavou, co přinese další ráno.

Tento rozhovor nemá vyvolat lítost. Má připomenout lidskost v každém z nás.
Možná někdy opravdu stačí málo — napsat zprávu, nabídnout pomoc, neuhnout před těžkým tématem jen proto, že nevíme, co říct. Protože právě obyčejná přítomnost bývá v nejtěžších chvílích tím největším darem.

Terko, děkuji Ti za důvěru, otevřenost a odvahu pustit nás do tak citlivé části tvého života.
A Tobě, Matyášku, přeji z celého srdce jediné — aby další měsíce přinesly hlavně klid, zdraví a obyčejné dětské radosti. Máš skvělé rodiče a sestry!

Držím pěsti celé vaší rodině.